#ЛёшаКонкин

#ЛёшаКонкин
Юного нефтеюганца, страдающего редким генетическим заболеванием, обеспечат дорогостоящим лекарством за счет средств окружного бюджета. Долгожданное для семьи четырехлетнего Алексея Конкина решение было принято накануне.

Заседание врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога региона в начале текущей недели прошло в Нефтеюганской окружной клинической больнице имени В.И. Яцкив. Состоялось оно по поручению губернатора Югры. А 4 сентября все заинтересованные стороны, включая маму Леши Конкина, заместителя главы Нефтеюганска Андрея Пастухова и уполномоченного по правам ребенка в ХМАО - Югре Татьяну Моховикову, встретились в администрации города.

Мышечная дистрофия Дюшенна - очень редкое генетическое заболевание, из-за нехватки белка дистрофина мышцы ребенка перестают нормально функционировать. Для борьбы с этим недугом применяют уникальный препарат «Аталурен», однако в нашей стране его не производят. Более того, он даже не зарегистрирован в России. Между тем стоимость годового курса лечения данным средством составляет порядка 15 миллионов рублей.

Некоторое время назад два федеральных института отказались выписывать мальчику это лекарство, однако родители не стали мириться с таким решением. Они обратились в суд, попросили помощи у губернатора Югры и в Департаменте здравоохранения региона. В решении этого вопроса наконец-то появились положительные сдвиги - лекарство для четырехлетнего нефтеюганца будет приобретено за счет средств окружного бюджета. Теперь заинтересованным сторонам предстоит составить четкий план дальнейшей работы.

В ближайшее время должно быть получено разрешение на ввоз лекарства в страну (сейчас окружной депздрав готовит все необходимые для этого документы), затем последует еще ряд необходимых процедур. Процесс поставки препарата может занять около трех-четырех месяцев, однако, по словам Юлии Конкиной, это очень долгий срок.

«Сейчас сын мало чем отличается от своих сверстников и так же ходит в детский сад, но заболевание это очень коварное и прогрессирует с каждым днем, - говорит мама Леши. - И я наблюдаю, как день ото дня сын становится слабее».

Уполномоченный по правам ребенка в Югре Татьяна Моховикова обещала приложить все усилия, чтобы сократить срок поставки препарата для юного нефтеюганца. На встрече обсудили и альтернативные способы решения этого вопроса.

«Прозвучало интересное предложение: препарат взять в долг у региона, который уже обеспечивает им детей. Так, например, делают в Санкт-Петербурге, и лекарство у них есть в запасе, - говорит президент ассоциации больных редкими заболеваниями «Спаси и Сохрани» Фарит Ахмадуллин. - Смогут ли они дать в долг? Если да, это будет прекрасно».

Вопрос обеспечения жизненно важным лекарством останется на постоянном контроле как у муниципалитета, так и у окружных властей.

Катерина Горина.
Фото Михаила Перминова


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон-факс: (3463) 22-93-35, (3463) 22-46-01

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон-факс: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru