Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.

Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.
Жизнь каждого человека бесценна, но иногда случается так, что судьба выставляет непомерный счет за возможность радоваться новому дню. Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.
В феврале 2020 года малышке был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА)

2 типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним остается сердце. При этом интеллект у детей, страдающих СМА, сохраняется, и ребенок, угасая день за днем, понимает абсолютно все.
Чтобы предотвратить данный процесс, необходим всего один укол препаратом «Золгенсма». Проблема в том, что это самое дорогое в мире
лекарство, его стоимость составляет 2,5 миллиона долларов, или более 190 миллионов рублей.

Почему цена так высока? Во-первых, «Золгенсма» полностью устраняет причину заболевания, подменяя мутировавший ген функционально полноценным. Во-вторых, длительность терапии данным препаратом минимальна: для излечения нужна лишь одна инъекция. Кроме того, лекарство ориентировано на очень малую группу - всего несколько тысяч детей на всю планету, потому все затраты на его разработку и тестирование легли на плечи родителей больных детей.

Высокая стоимость препарата объясняется также тяжелой многолетней работой биологов, медиков и химиков, огромным количеством ресурсов, затраченных на исследования и эксперименты. Есть еще одна сложность: препарат необходимо ввести до того, как малышке исполнится два года.
«Ульяночка - долгожданный, желанный ребенок, - рассказывает мама девочки. - Беременность и роды протекали хорошо. В семье все были рады появлению на свет нашей доченьки. До шести месяцев Ульяна развивалась нормально, а потом мы начали замечать, что ребенок сам не садится и стоит у опоры только с поддержкой.

Врачи несколько месяцев убеждали нас в том, что все дети развиваются по-разному. Но мы не переставали бить тревогу, и в январе 2020 года нам дали направление к генетику. Ульяне провели ДНК-тест на SMN1, врач сказал - результат будет известен через месяц. Все эти дни я не переставала молить Бога, чтобы диагноз не подтвердился. Но 29 февраля земля ушла из под ног...»

Сумма, необходимая на лечение, невероятно велика. Для того чтобы как можно больше людей узнали о проблеме, в Нефтеюганске был организован «марафон жизни».

Волонтеры выходят на центральную улицу города и дежурят у баннера с фотографией Ульяны, раздавая листовки. Все время в студии, где идет прямой эфир, появляются нефтеюганцы, желающие поддержать семью Александровых. Уже есть добровольцы из других городов нашей страны, готовые помочь Ульяне. Сбор средств стартовал в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре, Омске, Тюмени, Екатеринбурге, Сургуте, Ханты-Мансийске, Саратове, Ростове-на-Дону, Волгограде.

Все объединились, чтобы помочь Ульяне Александровой. Представители малого бизнеса жертвуют часть выручки, горожане продают ненужные вещи и тоже участвуют в сборе средств. В Нефтеюганске не осталось никого, кто не видел бы фотографии этой красивой девочки, которая так хочет жить.
Анастасия Филиппина


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) от 06.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 06.07.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон: (3463) 22-93-35

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru