Три миллиона ежедневно - именно по стольку до конца лета необходимо собирать родителям Ульяны Александровой, чтобы успеть сделать дочери инъекцию препаратом «Золгенсма».

Три миллиона ежедневно - именно по стольку до конца лета необходимо собирать родителям Ульяны Александровой, чтобы успеть сделать дочери инъекцию препаратом «Золгенсма».
Лишь он способен излечить серьезное генетическое заболевание маленькой жительницы Нефтеюганска и подарить ей шанс на здоровую жизнь.
Страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия II типа - Ульяне поставили в феврале 2020 года. Почти сразу родители девочки объявили о сборе средств на лечение. Общими усилиями уже удалось собрать 19,5 миллиона. Но это, к сожалению, чуть более 10% необходимой суммы - 187 миллионов рублей. Вместе с тем времени у девочки остается совсем немного: свой второй день рождения Ульяна отпразднует 25 сентября, а поставить «укол жизни» необходимо до наступления этой даты.

В поддержку девочки и ее семьи в Нефтеюганске и за его пределами проходят многочисленные марафоны: предприниматели устраивают благотворительные акции, волонтеры организуют ярмарки, на предприятиях жертвуют в адрес Ульяны выручку за час работы или за день, помогают рублем и простые граждане. Последнее время суммы сбора стали увеличиваться до 200 тысяч рублей в сутки, однако этого очень мало. Напомню, чтобы закрыть сбор до конца лета, нужно ежедневно собирать не менее трех миллионов (!) рублей.

Уже в субботу, 4 июля, в Нефтеюганске снова пройдет автопробег, посвященный Ульяне. Основная задача - информационная поддержка семьи Александровых. Автопробег стартует в 14:00 от здания нового аэропорта, принять участие в нем могут все желающие. Главное условие - наличие масок и перчаток. Обязательна также регистрация (подробности по телефону: 8-982-566-68-12).

«Наша цель - в очередной раз привлечь внимание жителей города, да и всех югорчан, к этой истории. Кроме того, планируем записать видеообращение для социальных сетей, поэтому просим всех приезжать по возможности с яркими желтыми воздушными шарами», - сообщила одна из волонтеров мероприятия.

Помочь Ульяне по силам каждому из нас. Расскажите о девочке своим знакомым, поделитесь ее историей в социальных сетях. Чем больше людей узнают о нашей землячке, тем больше шансов на то, что многомиллионный сбор будет закрыт как можно скорее.
Катерина Горина


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон: (3463) 22-93-35

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru