Излечить серьезное генетическое заболевание маленькой жительницы Нефтеюганска Ульяны Александровой и подарить ей шанс на здоровую жизнь возможно!

Излечить серьезное генетическое заболевание маленькой жительницы Нефтеюганска Ульяны Александровой и подарить ей шанс на здоровую жизнь возможно!
Однако помочь в этом может только самый дорогой в мире препарат «Zolgensma», стоимость которого - 187 миллионов рублей!

Страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия II типа - Ульяне поставили в феврале 2020 года. Почти сразу родители девочки объявили о сборе средств на лечение. Общими усилиями на сегодняшний день удалось собрать около 22-х миллионов. Но это, к сожалению, чуть более 11% необходимой суммы. Вместе с тем времени у девочки остается совсем немного: свой второй день рождения Ульяна отпразднует 25 сентября, а поставить укол необходимо до наступления этой даты.

В поддержку девочки и ее семьи в Нефтеюганске и за его пределами проходят многочисленные марафоны: предприниматели устраивают благотворительные акции, волонтеры организуют ярмарки, на предприятиях жертвуют в адрес Ульяны выручку за час работы или за день, помогают рублем и простые граждане.

Так, Виталий Козоренко, легкоатлет и ультрамарафонец, совершил одиночный забег из Сургута в Ханты-Мансийск в поддержку девочки. Изначально спортсмен готовился пробежать 300 километров, но планы пришлось скорректировать из-за погоды - палящего солнца. В итоге за 31 час он преодолел расстояние в 200 километров, побив при этом собственный рекорд. Пешком он все же дошел до археологического парка в Ханты-Мансийске.
«Цель - не дойти до финиша любой ценой, а привлечь внимание к Ульяне», - объяснил Виталий в своем инстаграм-аккаунте.

А уже в это воскресенье, 19 июля, нефтеюганские волонтеры снова организуют благотворительную акцию. Цветные рамки, бижутерия, детские вещи и игрушки - все за символическую плату в помощь маленькой девочке. Ярмарка пройдет на алее «Комсомольская» (напротив банка «ВБРР») с 12:00 до 20:00. Приглашаются все желающие!

Помочь Ульяне по силам каждому из нас. Расскажите о девочке своим знакомым, поделитесь ее историей в социальных сетях. Чем больше людей узнают о нашей землячке, тем больше шансов на то, что многомиллионный сбор будет закрыт как можно скорее.

Пожертвование любой суммы можно отправить на указанные реквизиты:
Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк: 5469 6700 1967 9268
Тинькофф: 5536 9138 5678 0727
По номеру телефона: 89821950554
Яндекс-деньги: 4100 1571 7040 373
Qiwi-кошелёк: 89821950554
PayPal: paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк: 4817 7602 8366 4617
По номеру телефона: 89124115751
Номер счёта банка «Открытие»: 40817810800003833402

Фонд «ЧИСТЫЕ ДУШИ»
СМС на короткий номер 3434: «УЛЬЯНА пробел 100», где 100 - любая сумма
Сбербанк: 4276400060605269 (оформлена на президента БФ «ЧИСТЫЕ ДУШИ»
Марину Сергеевну Нетребко)

Фонд «Сбереги жизнь»:
https://сбереги-жизнь.рф/uliana
МasterСard: 5140170286536280
СМС на короткий номер 3434: «Платеж Ульяна 555»,
где 555 - любая сумма.
Альбина Низамова


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон: (3463) 22-93-35

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru