Всего чуть более 20 дней осталось до завершения сбора средств для Ульяны Александровой, маленькой нефтеюганки со спинальной мышечной атрофией II типа.

Всего чуть более 20 дней осталось до завершения сбора средств для Ульяны Александровой, маленькой нефтеюганки со спинальной мышечной атрофией II типа.
Из необходимых на жизненно важную инъекцию 187 миллионов рублей собрано всего 35 миллионов.

Уже в сентябре девочке исполнится два года. Однако наступление этого, казалось бы, праздничного дня так и хочется оттянуть. Дело в том, что до этой даты Ульяне необходимо поставить укол дорогостоящим препаратом Zolgensma, способным излечить серьезное генетическое заболевание.

Стоимость спасительного лекарства - 187 миллионов рублей. А значит, до дня рождения Ульяны родителям девочки нужно собрать еще
152 миллиона. При этом перенести лечение указанным препаратом на более позднее время нельзя: Zolgensma наиболее эффективен именно до достижения ребенком двухлетнего возраста.

Несмотря на то что времени остается совсем мало, руки волонтеров Ульяны Александровой не опускаются. Да и разве могут они опуститься при взгляде в глаза девочки и ее родителей? Добровольцы - и находясь в Югре, и за ее пределами - ведут работу в социальных сетях, обращаются к крупным предприятиям и организациям, к видеоблогерам, артистам и музыкальным исполнителям, снимают ролики, раздают листовки, призывая всех и каждого помочь Ульяне в силу своих возможностей - не только финансово, но также информационно.

Уже в субботу, 8 августа, в соседнем Пыть-Яхе состоится автомото¬пробег в поддержку семьи Александровых. А 14 августа в Нефтеюганске опять планируют записать кавер на песню «Жить».

«Мы хотим сообща в центре города вновь исполнить песню «Жить», - рассказала Анастасия, волонтер Ульяны Александровой. - Приглашаем и нефтеюганцев, и жителей соседних муниципалитетов по возможности собраться вместе ради нашей малышки, чтобы еще раз привлечь внимание общественности».

Желающих присоединиться к записи кавера на популярную песню просят связаться с организаторами по телефону: 8-982-566-68-12 (Анастасия).
«Мы продолжаем бороться за жизнь нашей дочери, - говорят родители Ульяны. - Очень больно осознавать, что ты не можешь помочь своему ребенку и от тебя мало что зависит, ведь лекарство стоит больше двух миллионов долларов. Но мы не устаем просить о поддержке, делаем все, что в наших силах, для сбора необходимой суммы к 30 августа. И молим добрых людей о помощи нашей девочке».
Катерина Горина


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон: (3463) 22-93-35

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru