Всего чуть более 20 дней осталось до завершения сбора средств для Ульяны Александровой, маленькой нефтеюганки со спинальной мышечной атрофией II типа.

Из необходимых на жизненно важную инъекцию 187 миллионов рублей собрано всего 35 миллионов.

Уже в сентябре девочке исполнится два года. Однако наступление этого, казалось бы, праздничного дня так и хочется оттянуть. Дело в том, что до этой даты Ульяне необходимо поставить укол дорогостоящим препаратом Zolgensma, способным излечить серьезное генетическое заболевание.

Стоимость спасительного лекарства - 187 миллионов рублей. А значит, до дня рождения Ульяны родителям девочки нужно собрать еще
152 миллиона. При этом перенести лечение указанным препаратом на более позднее время нельзя: Zolgensma наиболее эффективен именно до достижения ребенком двухлетнего возраста.

Несмотря на то что времени остается совсем мало, руки волонтеров Ульяны Александровой не опускаются. Да и разве могут они опуститься при взгляде в глаза девочки и ее родителей? Добровольцы - и находясь в Югре, и за ее пределами - ведут работу в социальных сетях, обращаются к крупным предприятиям и организациям, к видеоблогерам, артистам и музыкальным исполнителям, снимают ролики, раздают листовки, призывая всех и каждого помочь Ульяне в силу своих возможностей - не только финансово, но также информационно.

Уже в субботу, 8 августа, в соседнем Пыть-Яхе состоится автомото¬пробег в поддержку семьи Александровых. А 14 августа в Нефтеюганске опять планируют записать кавер на песню «Жить».

«Мы хотим сообща в центре города вновь исполнить песню «Жить», - рассказала Анастасия, волонтер Ульяны Александровой. - Приглашаем и нефтеюганцев, и жителей соседних муниципалитетов по возможности собраться вместе ради нашей малышки, чтобы еще раз привлечь внимание общественности».

Желающих присоединиться к записи кавера на популярную песню просят связаться с организаторами по телефону: 8-982-566-68-12 (Анастасия).
«Мы продолжаем бороться за жизнь нашей дочери, - говорят родители Ульяны. - Очень больно осознавать, что ты не можешь помочь своему ребенку и от тебя мало что зависит, ведь лекарство стоит больше двух миллионов долларов. Но мы не устаем просить о поддержке, делаем все, что в наших силах, для сбора необходимой суммы к 30 августа. И молим добрых людей о помощи нашей девочке».