За три дня до двухлетия нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 поставили спасительный укол.

За три дня до двухлетия нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 поставили спасительный укол.
«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось! Утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой в мире препарат генной терапии - Zolgensma. Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», - сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице Ульяны в социальных сетях.

В феврале 2020 года маленькой нефтеюганке был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия II типа. Вылечить малышку можно было только одной инъекцией американским препаратом Zolgensma, чья стоимость -
187 миллионов рублей. При этом поставить жизненно важный укол необходимо было до двухлетия Ульяны, которое она отмечает сегодня, 25 сентября.

Средства на лечение Ульяны Александровой собирали всей Югрой. Общими усилиями жителей округа и анонимных благотворителей 1 сентября удалось собрать нужную сумму. По словам родителей, после введения препарата малышка чувствует себя хорошо и, вероятно, уже скоро вернется в Нефтеюганск. К слову, поставить укол врачи смогли в Москве, в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Теперь девочке предстоит пройти длительный процесс реабилитации.
Татьяна Васильева. Фото из личного архива семьи Александровых



Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон: (3463) 22-93-35

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru