В Нефтеюганске полуторагодовалой девочке Ульяне Александровой собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство!

В Нефтеюганске полуторагодовалой девочке Ульяне Александровой собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство!
В феврале 2020-го малышке был поставлен страшный, смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдается сердце. При этом интеллект страдающих СМА сохраняется, и ребенок, постепенно угасая, понимает абсолютно все!

Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, - Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА), но зарегистрирован он только в США. Стоимость лечения этим самым дорогим в мире лекарством просто астрономическая - около 2,4 млн. долларов.

Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по результатам исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления. Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить прогрессирование болезни!
Вы можете рассказать об Ульяне своим родственникам, друзьям, знакомым и/или помочь материально.
+7-982-195-05-54 (папа Александров Кирилл Алексеевич)
Номер карты Сбербанка: 5469 6700 1967 9268
+7-912-411-57-51 (мама Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна)
Номер карты Сбербанка: 4817 7602 8366 4617

Альбина Низамова


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон-факс: (3463) 22-93-35, (3463) 22-46-01

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон-факс: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru