Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.

Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.
Когда в семье появляется ребенок, жизнь приобретает новый смысл. Главными заботами становятся воспитание, образование и счастье детей. В семье Александровых из Нефтеюганска все эти задачи отошли на второй план, их первостепенная цель - спасти свою дочь от страшного недуга.

Несколько месяцев назад, в феврале 2020 года, малышке был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним остается сердце.

Вы можете себе представить, что чувствуют родители, когда видят, как их малыш неотвратимо слабеет?
Чтобы остановить данный процесс, необходим всего один укол препаратом Zolgensma. Но это самое дорогое в мире лекарство, его стоимость - 2,4 миллиона долларов, или около 187 миллионов рублей.

Есть еще одна сложность: препарат необходимо ввести до того, как малышке исполнится два года. И только Zolgensma - единственный шанс излечить Ульяну полностью.

Для того чтобы как можно больше людей узнали об огромной проблеме маленькой девочки, в Нефтеюганске был организован «марафон жизни». Один из волонтеров простоял у баннера 100 часов без воды и еды с целью показать, насколько ограничен человеческий ресурс: на момент начала мероприятия у малышки было ровно 100 дней, дабы собрать необходимую сумму.

Волонтеры выходят на центральную улицу города и дежурят у баннера с фотографией Ульяны, раздавая листовки. Все время в студии, где идет прямой эфир, появляются нефтеюганцы, желающие поддержать семью Александровых. Уже есть добровольцы из других городов нашей страны, готовые помочь Ульяне.
Представители малого бизнеса жертвуют часть выручки, горожане продают ненужные вещи и тоже участвуют в сборе средств.

Каждый из нас может помочь семье Александровых. Арифметика проста: если 1 870 000 человек переведут по 100 рублей, то жизненно необходимая сумма будет собрана. А если по 300 рублей - достаточно будет 624 000 человек. Десять миллионов уже собрано, но время очень ограничено. Именно поэтому жизнь девочки полностью в наших с вами руках. Довольно многие думают, что их 100 рублей - капля в море. Однако если каждый из нас принесет по капле в это море, разве оно высохнет?
Анастасия Филиппина


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Сетевое издание зарегистрировано Управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций по ХМАО и ЯНАО от 6.07.2018 г.

Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!»
Свидетельство о регистрации: серия Эл № ФС77-73237 от 6.06.2018 г.

Учредители:
Администрация г. Нефтеюганска,
МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

Главный редактор: Костенко Ольга Владимировна
Электронная почта: znugansk@mail.ru
Телефон-факс: (3463) 22-93-35, (3463) 22-46-01

Использование материалов

Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц, их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии, содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Отправить» означает, что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.

Исключительные права на материалы, размещённые на интернет-сайте znpress.ru, в соответствии с законодательством Российской Федерации об охране результатов интеллектуальной деятельности, принадлежат МАУ «Редакция газеты «Здравствуйте, нефтеюганцы!» и не подлежат использованию другими лицами в какой бы то ни было форме без письменного разрешения правообладателя.

Адрес редакции

Адрес: 628303, Тюменская обл., г. Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55

Телефон-факс: (3463) 22-93-35

Электронная почта: znugansk@mail.ru